1. תיאור הדרך: איך גילית, מתי הבנת שיש לך בעיה?

אחרי לידת בני הבכור לידן, בזמן ההנקה, בצד אחד הייתי שומעת את נשימותיו ובצד שני לא שמעתי, בד בבד תקופה, הייתי מגביהה את הווליום של הטלוויזיה והמוסיקה ובעלי התווכח איתי כל הזמן שאני מגבירה. הלכתי לבדיקת שמיעה, בהתחלה לא ראו שום דבר בעייתי, עור התוף והמבנה היה בסדר, לאחר בדיקות החליטו שאני צריכה מכשיר שמיעה. אמרתי: "אין מצב שאני לא שומעת" הייתי בהכחשה טוטאלית, היה לי מכשיר ולא הייתי משתמשת בו. (כיון שהמגבלה לא נראית קיים קושי להתמודד איתה ועצם המכשיר בעצם מגדיר את זה שיש לאדם מגבלה ומשייך אותו לקבוצה שהוא לא חש שייך אליה) לימדתי את עצמי לקרוא שפתיים, התיישבתי בשורה ראשונה תמיד כדי לא לפספס מה אומרים, כל הזמן ניסיתי אלטרנטיבות חוץ מהמכשיר. במהלך שנה כך, יחסית זה די מהיר, בהרבה אירועים חברתיים הרגשתי שאני מפספסת דברים וכל הזמן הייתי שואלת "מה אמרת?" כל כך הרבה פעמים, החלטתי לשים את המכשיר ופתאום- זה היה "וואו" – פתאום אני שומעת קולות, זה זרק אותי, פתאום את קולטת מה פספסת הייתי משחקת עם זה כדי להבין כמה אני מפספסת.כל התהליך הזה קרה באנגליה, אף אחד לא אמר לי למה זה קרה לי ואיך קוראים לתופעה הזו ? פשוט רק אמרו שצריך מכשיר שמיעה ובגלל שלא הסבירו לי, לא הייתה לי מוטיבציה ולא הבנתי. רק כשהגעתי לארץ והלכתי לרופאת אף אוזן גרון, היא הסבירה לי מה קרה: שזו תופעה שקורה אצל נשים בין הגילאים 24-40 זהו וירוס שפוגע בשמיעה בלי שום סיבה וזה בלתי הפיך. יש אפשרות לניתוח ואחוזי ההצלחה לא גבוהים, אני לא שוקלת ניתוח ומקבלת את המכשיר באהבה והיום הוא חלק ממני.(עצם הגדרת המגבלה והיכולת לקרוא לה בשם, מאפשר לחיות איתה בשלום) זה התחיל באוזן אחת ועם הזמן הייתי צריכה שני מכשירים כדי לאזן, יש ירידה בשמיעה, לשמוע סטריאו ולא מונו. הוא עדיין לא חלק ממני המכשיר השני (בשמאל), אני שמה רק מתי שאני חייבת.

שאלה: האם יש גם משהו טוב ב"לא לשמוע"?

איילת: בוודאי, אני מוציאה, מנמיכה, כשיש רעש והמולה, מנמיכה. פיתחתי לעצמי צורות שינה על הכרית, שלא יצפצף לי או יפריע לי. יש אביזרים שיכולים לעזור, ארגון "בקול"... שעון מעורר שיעשה אורות. אני מתעוררת לפי הפלאפון. אם לא יהיה לי את המכשיר במשך השבוע במהלך הלילה, אני לא אישן טוב, מהפחד שלא אקום בזמן. אני לא לוקחת סיכון, מפחדת ולכן ישנה עם המכשיר למרות שזה לא טוב.כשאני בלי המכשיר אני מרגישה חסרת אונים, בשבילי זה מוגבלות שהיא מפחידה, כשאני הולכת להתקלח אני אומרת לילדים שאני בלי מכשיר. לפעמים יש תגובות של חוסר סבלנות, אבל אני מבינה. הבעייתיות שלי עם המכשיר זה שאני מדברת בקול גבוה, אני יודעת שהמכשיר גם גורם לכך.

2. מהן היכולות שלך? מהן המגבלות שלך?

היכולות - אני יכולה להבין טלוויזיה בלי סאונד. - בגלל המגבלה שלי שהיא לא נראית, אני יותר סבלנית ומבינה אנשים שגם להם יש מוגבלות. אני יותר אמפאטית, לא מהמקום של רחמים, ממקום של להבין שזה קיים ולקבל את זה ולעשות מהמקום שלהוכיח את עצמי, עם זה שיש לי מוגבלות, אני חיה חיים רגילים ומתגאה בזה, זה הופך לצחוק.המגבלות - במצב שאני כן צריכה לשמוע טוב, הקושי בא לי לפרצוף ואומר לי שאני צריכה לשמור על ריכוז גבוה, מהפחד לפספס דברים. - "את לא שומעת טוב" אם בהצגה, בשיחה, צריכה עדיין...עדיין קוראת שפתיים, אין תרגום, הוא אמר ככה וככה. אני מבינה. או שפשוט אני מצהירה "אני לא שומעת טוב".

3. האם בראיון עבודה את משתפת במגבלה?

זה מצחיק, אבל לא! כי אני לא רואה בזה מגבלה בגלל שלא רואים אותה, לא בקטע שאני מסתירה את זה. אני יכולה לשבת עם אנשים שעה ולא ידעו שאני לא שומעת, לא בקטע של הכחשה, כי זה חלק ממני, אני שלמה איתה. כשקיבלתי את המכשיר הראשון שלי, זה היה מעל האוזן, והלכתי אתו עם שיער אסוף בגאווה. (באנגליה מקבלים את המכשירים בחינם, בטריות והכול) עוד לפני שהגיע הדיגיטאלי. כך התחלתי, עברו לדיגיטאלי, קראו לי לבוא להחליף לתוך האוזן. אין פה את הקטע של בושה.

4. למה לדעתך אנשים מתביישים?

כי מקטלגים אותם לנכים, מסכנים, תלותיים, מפגרים, לא מפותחים, טיפשים. אני צריכה את זה בשביל איכות חיים, אז שילכו לעזאזל כולם!נעמי: אני יכולה להסיק מזה שהחוסן האישי משפיע על ההתייחסות כלפי האדם עם               המגבלה?יכול להיות שהמנטאליות באנגליה שמקבלים וסובלניים ועוזרים ואכפתיים ואף פעם לא שפטו אותי בגלל המכשיר שמיעה. בגלל שעשיתי את המכשיר כחלק ממני, לא נתתי לאף אחד לחשוב שאני מסכנה. זו מוגבלות שהיא לא נראית יחסית, חושבים שאני רגילה.

5. מה החששות שלך בחשיפה? מה גרם לך לספר?

אין חששות מחשיפה לספר, לא לספר, הרגשתי שאני צועקת, יש הרבה רעשים וזה מכניס אותי לקריז. ואני פשוט עצרתי שיעור ואמרתי: "אני רוצה לספר לכם משהו על עצמי, אני לא שומעת!" (זאת ההגדרה) הוצאתי את המכשיר, עברתי והראיתי להם. הרבה פעמים ילדים לא רואים את המכשיר באוזן ולא מבינים מה זה ומהבושה לשאול, לא היו שואלים מה זה ותמיד אמרתי, זה מכשיר שמיעה. הם נאיביים, הם חשבו שזה כמו המכשירים של הפלאפונים, הוצאתי את זה והראיתי, להם.היום זה הופך לבדיחה, המכשיר מצפצף- אומרת: "עצרו! מחליפה בטרייה", הם אומרים: "עכשיו אנחנו יכולים להרעיש ואת לא תשמעי ולא תביני" ואני אומרת: "כן, חופשי..." הם מהופנטים, מתלהבים. (פתיחות, הומור, שיתוף) ואז אני מחזירה המכשיר לאוזן, אומרת להם: "רגע! 10 שניות ומצפצף" ואומרת, "אוו עכשיו אני שומעת!" הם צוחקים, ילדים עם מדהים!

6. כיצד החברה מתייחסת אלייך לאחר שאת מספרת?

ילדים ומבוגרים, כשהם שואלים ואני מספרת, המבוגרים מתפעלים ושואלים, הילדים פחות מתעסקים בפרטים הקטנים, הילדים מתפלאים... דוגמאות לתגובות של אנשים:  שלוש שנים, לא אומרת אם לא שואלים! אתה רוצה לדעת מה יש לי באוזן? אז תשאל! (נותנת לאדם מולי להתמודד, לא מהמקום של להתקיל אנשים) באסיפת הורים- חשוב לספר! יכול להיות שילדים יגידו בבית "איילת צועקת יותר מידי", או ש"איילת לא שומעת".פחד גדול שהמכשיר בשלבי התקלקלות ואני הייתי בלחצים מטורפים. התחלתי להגיד לכולם "אני לא שומעת" וזה מפחיד אותי מהמקום שאני אלך, יקרה משהו ואני לא אהיה מודעת אליו. מישהו יצעק לי "תעצרי!" ואני לא אשמע. בלילה- מישהו ידפוק בדלת ואני בחוסר אונים, חוסר שליטה. לכן חשוב לי שיהיו לי בתיק תמיד בטריות, מתוכננת, סטוק שלא אתקע.דוגמאות של אנשים: המנהלת באה ממקום שלא ידעה על המכשיר (אני מחדדת: על המגבלה) מגבלה בשבילי באה ממקום שלילי, משהו שהוא חסך, חוסר, והמכשיר, אני רואה אותו כדבר חיובי, שהוא חלק ממני.בקבוצה - אחת ששומעת רגיל, "מה את לא שומעת?", "מה היא אמרה?" אנשים רגילים גם לא שומעים, אותו בן אדם או דיבר חלש, או דיבר לא ברור, כשהיא שואלת: "מה היא אמרה?" זה "לי יש לגיטימציה לא לשמוע- כי יש לי מכשיר!" לה אין, כי היא שומעת.אני מסתכלת ב"שישי רוחני" בבית הספר (ישיבת מורות בימי שישי), אחת תדבר חלש וכולן צוחקות. אתגרים לשומעים – אני שואלת: "מה היא אמרה?" ואז אומרת לי: "אני לא יודעת", היא צחקה, כי כולן צחקו. הרבה פעמים אני בודקת את רמת השמיעה שלי, כשאני שמה ווליום בטלוויזיה, שומעת , שואלת את הילדים אם זה גבוה מידי? הילדים נותנים לי מדד. כשיש כתוביות, אין לי בעיה שיהיה בלי ווליום, וכשאין, מגבירה כשיש פטפטת ואת רוצה לשמוע ואין כתוביות, מגבירה יותר מהרגיל. ב"עובדה" לדוגמא, תעשו כתוביות כשמדברת, אין בשניות האלה, את זאת שמראה את שפת הסימנים בידיים. יש מלא גאדג'טים אבל הם עולים המון כסף. יש גאדג'טים שיכולים לעזור לך בכיתה, בבית זוסמן, מעבדה, חדר שלם, אביזרים אקסטרות.בעיה מנטאלית עם התעסקויות עם טכנולוגיה, אני יוצאת מנקודת הנחה, שאני צריכה שני מכשירים, כשאני הולכת למכללה אני שמה שניים, אני מכניסה את עצמי לתרגול. כשיש פלאפון, או צריכה להוציא את המכשיר כדי לדבר, או שמה אותו על רמקול- זה עניין לשים את הפלאפון בצורה שלא יצפצף (מפגש בין שני מגברים של המכשיר והפלאפון יוצר צפצוף לא נעים). זה התעסקות.  (מיידעת אותה שהמדינה אמורה לסייע ברכישת כל ציוד שיכול לסייע בכתה- לעקוף קשיים בטכנולוגיה)

7. האם קיים פער בין מה שאת רוצה למה שאת יכולה?

"כל עוד המכשיר עלי, אני יכולה הכל!"  ברגע שיש לנו התנאים המתאימים, אנחנו יכולים הכל. אין לי פער!

8. האם חשובה עבורך החשיפה ומדוע?

מספרת למי ששואל, או כשמרגישה צורך. חשוב שידעו שאם ההתנהגות שלי קיצונית, שידעו למה? ויבינו.

9. מה בנכות שלך חשוב לך להציג/לא להציג?

לא מפרטת- מוציאה המכשיר (מהאוזן), מראה פיזית את המכשיר, הרבה ילדים שאלו: מה יש לך באוזן? מתחיל מהגן. מבוגרים לא שואלים, אף מבוגר שלא יודע, לא שאל. רק ילדים שואלים מסקרנות.

10. דוגמאות לדרך ההצגה , שימוש בהומור, מתחים, ביטויים...

מספרת באופן טכני על המכשיר שמיעה, מראה המכשיר פיזית, עוברת ביניהם. ואז יש מצבים שילדים אומרים: "לסבא שלי יש כזה!"כשאומרים לי: "מה את לא שומעת?" ואני אומרת: "כן, אני לא שומעת! רוצה לראות את המכשיר?" (הופכת את המגבלה לנראית, לאנשים יש צורך לראות, הוכחה פיזית, והיא מספקת להם אותה) רואים את הדברים החיוביים שאני יכולה לנצל לטובתי. חברות אומרות לי: "איזה כיף לך, את יכולה להוציא את המכשיר כשיש רעש, הלוואי עלי מכשיר עכשיו". אני אומרת: "כן!" . אם היית שואלת אותי: מה היית מעדיפה? הייתי מעדיפה מבחינת הנוחיות היומיומית.

11. האם חשוב להפוך את הנכות הלא נראית, לנראית?

אינדיבידואלי לבן אדם, בקטע שלי, כשאני הולכת לסדנא או מפגשים ברצף ואנשים לא מכירים ולא יודעים, חייבת להגיד. מנסים למצוא פיתרון- בואי, שבי קרוב!  מוודאים במהלך השיחה אם אני שומעת והכל בסדר. אין לי בעיה לבקש ממי שמדבר להרים את קולו.דברים עקרוניים – מקרה קלאסי עם הילדים- אמא, אני הולכת לחבר. ויוצאים, מתקשרת לשאול, יצאתי לחבר, אמרתי לך, מה לא שמעת? חייבים לחכות לתגובה שלי- אומרים לי משהו, אם לא הגבתי, אני לא שמעתי, אני אישרתי? אני לא הגבתי, אומר שלא שמעתי. בפגישה הראשונה- האם את מציגה את המכשיר שלך? האם אני אומרת בפגישה הראשונה או מחכה עם זה?  ספרי לי על עצמך – זה חלק מעצמי, לא בוחנת אנשים. המנהלת: "מה באמת? אבל את לא נראית!" בדרך כלל, אנשים שהם בגלל שהחירשות לא מלידה ויש לי מכשירים, אמרה לי – את לא נראית. כל החרשים נראים להם אותו דבר.עד גיל 24 לא הכרתי את הנכות הלא נראית ובכלל נכות, ואפילו לא במשפחה- כשאמרה לי : "את לא נראית וגם לא נשמעת"  אני סלחנית – בגלל שלא התמודדתי עם אנשים שקטלגו אותי ואנשים שהסתכלו עלי ברחמים. כשהייתי באנגליה, אנשים אמרו לי: "לא נתקלת בגזענות?" לא נתקלתי בחוסר הבנה, חוסר ידע, התנסות אישית שלי. אם כבר, הייתי שגרירת ישראל באנגליה.עובדת על עצמי לא לשפוט אנשים, לקבל אנשים עם כל המוזרויות שלהם, לקבל שזה קיים. כבוד הדדי לגישות שונות לתפיסות שונות. אני מביאה לבן אדם לפנים.זוגיות, או חרשות – איך אתה יכול להגיד דבר כזה? למה אתה לא שומע? למה היית שם? מעמידה את הבן אדם על טעותו, לא אתן לו לחשוב שזה בסדר כשזה לא נכון לגביי. גם הרבה פעמים, מקשיבה, סבבה ועושה מה שנכון לי. אנשים הדעה שלהם עלי: זה שאני אמיתית. לי זה מאד טבעי כי הייתי רוצה שיגידו לי את האמת.

12. אילו נקודות חוזק גילית בעצמך?

יכולות בעקבות המגבלה יכולות שמתעצמות: Get to the point במקום לדבר בדו משמעות ולצבוע את המציאות בכל מיני דיבורים יפים כמו שרוצה לשמוע ברור, רוצה לבטא את עצמה בצורה ברורה. רגישה לזה אם מישהו נפגע נותנת מקום לרגש של האדם מולי. אני מודה: "או קיי, לא שמעתי", "אני לא שומעת טוב!"האם חשוב לדעת מה את יכולה? להביא למודעות של הנכות הלא נראית, להשמיע אותם, דמויות מיטביות. קבוצה- לא חשבתי שקיימת נכות לא נראית. אלו דברים היית רוצה לשנות בחברה?  את התפיסה, להביא למודעות, לעשות מעשה.

13ֿ. האם לדעתך יש צורך לפעול בקבוצה ומדוע?

לשמוע סיפורים ולדעת שאת לא לבד, להרחיב את המעגל, רואה עוד אנשים שמתמודדים עם זה ביום יום. ייתן לי חוזק שאני לא לבד שם, שאני לא מדמיינת דברים, שזה משהו שבאמת קיים. להרחיב את הידע שלי. אנשים שלא רוצים שהנכות תיראה יקבלו חוזק מאנשים שכן מדברים על זה, ייפתחו ולא יתביישו בזה ולא יסתירו את זה. מקום שיחזק אותם. כדוגמת קבוצת תמיכה של הורים חד הוריים- מחזק, נותן בטחון להבין שאת לא לבד, שאין מה להתבייש בזה. לפתח כלים להתמודדות, לתת טיפים, נכות לא נראית ספציפית ואינדיבידואלית. אפשרות לעשות סימולציות, בניית סגנונות של תשובות.

14. אלו דברים היית רוצה לשנות בחברה?

לא להיות שיפוטיים, להקשיב ולא ישר לתקוף, לדעת את הרגישות של האדם מולך.

15. מה התנאים החשובים שחייבים להתקיים?

מודעות, לדבר על זה, לחשוף את זה. אם אני באה לבית הספר ומציגה את עצמי וצריכה להסביר שאני כבדת שמיעה. בישיבות לדבר ברור, אם מישהו בא להרצות, חיצוני לא מהצוות, אני מיידעת אותו באופן אישי לפני ההרצאה שידבר ברור כי אני לא שומעת טוב.  "אני לא שומעת טוב, יש לי מכשיר שמיעה", הרבה פעמים אני אומרת: "אני יכולה להראות" ואז הם צוחקים ואומרים: "לא, זה בסדר". מציעים לי "אז תשבי קרוב". איילת: "אין משמע אוזניים כמראה עיניים" - "אין מראה עיניים כמשמע אוזניים"

סיפור הצלחה: הגיעה לשכונה בפרבר בלונדון, החתימה עצומה, החתימה את כל ההורים בשכונה ובבית הספר, שרוצים גן שעשועים בשכונה, הגן שהיה לא בטיחותי והתפורר והיה מסוכן. כולם אמרו: "לא תצליחי" "אין סיכוי" ואני אמרתי שאני רוצה להיפגש עם האחראים, בדיוק הייתה תקופת בחירות ונבחרה אישה, עשו כתבה בעיתון, הילדים בבית הספר היו שותפים בתכנון של הגן, היה הפנינג גדול, קיבלנו תקציב גדול, היה...  הקמת הפארק שעשועים לילדים, משהו שהאמנתי בו, העוצמות שהצלחת להקים גן, יכולה לעשות כל דבר בחיים, מה יעצור בעדך? אם אני באמת מאמינה בזה, זה יצליח.- "החלום שלי, לדעת שפת הסימנים". אבל יש סדר עדיפויות (איילת הבחינה שהעובד בבית הקפה בו ישבנו לא שומע בכלל!). זה לא שאנשים רעים, הם פשוט לא יודעים! לא מבינים בגלל חוסר תשומת לב, לא קישרנו בין זה שהוא לא מגיב (כשדיברנו אליו ולא ראה את השפתיים שלנו נעות).